MEDICINA DI GENERE IN ITALIA (2015)

Fulvia Signani1 1. Psicologa Dirigente, Azienda Unità Sanitaria Locale di Ferrara. Docente a Contratto di Promozione della Salute, Università degli Studi di Ferrara. Dichiarazione di possibile conflitto d’interesse: l’autrice è responsabile della formazione sulla medicina di genere dell’Azienda USL di Ferrara, nonché ideatrice del Modello “La rivoluzione silenziosa della medicina di genere”; collabora con la Regione Emilia-Romagna sul tema — Pervenuto su invito il 9 novembre 2015.

Riassunto.

La medicina di genere o genere-specifica rap- presenta un’innovazione nell’ambito delle scienze della cura e sta vivendo in Italia un importante momento, sia dal punto di vista clinico, che delle politiche. Lo studio censisce e organizza in sequenza: eventi, politiche, azioni di gover- nance, e compara i dati quali-quantitativi con quelli di una precedente rassegna (del 2013), identificando così temi e qualità del progresso. Si analizzano in dettaglio i contenuti dei progetti di legge nazionali e i provvedimenti regionali. Si evidenziano anche le politiche, oltre a quelle sanitarie, che ruotano intorno alla medicina di genere, identificando i soggetti che si sono attivati spontaneamente sul tema, quelli che Rogers Everett definisce veri e propri “innovato- ri”. L’analisi fornisce spunti utili a porre le basi concettuali e metodologiche per una regolazione nazionale che pos- sa incorporare il patrimonio di attenzione, ricerca e pratica che si è andato consolidando nel Paese nell’ultimo decen- nio. Si potrà così garantire, in modo permanente e vinco- lante, l’attenzione al genere e il rispetto dei provvedimenti conseguenti.

Key words. Medicina di genere, politiche di genere, teoria della diffusione delle innovazioni.

Gender medicine in Italy: where do we stand?

Summary.

Gender or gender-specific medicine is a rela- tively new discipline that enables to pursue an innova- tive approach to healthcare. In Italy, it has been gaining importance from both the clinical and policy point of view. The aim of this study was to evaluate events, policy interventions and governance action plans by comparing quali-quantitative data with those of a previous review (dated 2013) so as to identify topic and quality evolution. A detailed assessment of draft laws and regional regula- tory measures was undertaken. Policies related to gender medicine, other than healthcare, were also investigated to identify individuals who actively got involved in this issue, i.e. the “true innovators” as defined by Everett Rogers. This analysis provides useful information to lay the conceptual and methodological foundations for the development of national regulations that should take into consideration the wealth of research, knowledge and practice accumu- lated in Italy over the last decade. This will ensure that con- tinuous and targeted attention is given to gender issues with acceptance of subsequent interventions.

Key words. Gender medicine, gender policies, diffusion of innovations theory.

Introduzione

In questa sede non analizzeremo le politiche inter- nazionali sull’inclusione del genere, nella salute e nel- la sanità, citiamo, solo a titolo d’esempio, che il tema “genere” è stabilito come parte della programmazione 2014-19 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, da cui dovrebbero discendere le applicazioni delle varie nazioni1.

L’orientamento alle differenze sessuali e al genere nella diagnosi e cura, cioè la medicina di genere, ha il carattere di una innovazione che in Italia ha iniziato a diffondersi nel 1998, con uno sviluppo più evidente negli ultimi anni, in particolare dal 2008, a seguito di eventi che tra breve analizzeremo, apprezzando anche i progressi che sono andati sviluppandosi dal 2013, an- no di un precedente sondaggio, a oggi2. Il modo in cui si sta articolando la diffusione della medicina di genere merita alcune considerazioni legate a quella che Everett Rogers definisce come “Teoria della diffusione delle in- novazioni”, adattata, in questo caso, intenzionalmente a progetti di salute3. Un’innovazione, afferma Rogers, si può definire come “un’idea, pratica o oggetto che è percepito come nuovo, da un individuo o da altri soggetti di riferimento”, che è intrapresa fondamental- mente in base a due motivazioni. Una è legata al van- taggio dato all’economicità di azioni (o di denaro), che si ricava dall’innovazione stessa, seguendo “la moda”, il costume del momento o una novità. Nel caso della medicina di genere, il vantaggio consisterebbe in un possibile accrescimento di appropriatezza nell’applica- zione biomedica, attenta all’equità del diritto di salu- te. Una seconda motivazione riguarda la coerenza con i comportamenti e l’assetto valoriale già insediato in precedenza nella persona. Nel caso del genere, possia- mo riferire la motivazione al rispetto delle differenze, che trova alcune persone più attente e sensibili di altre, con tutte le difficoltà per un professionista della sanità che voglia rendere concreto questo orientamento, con pratiche di cura non ancora gender oriented. Per appren- dere un nuovo punto di vista su una materia consoli- data da tempo, occorre essere disponibili a vivere una “situazione d’incompetenza temporanea” sulla nuova materia, che non sempre trova disponibilità e consenso da parte delle professioniste e dei professionisti. Rogers

individua cinque diversi tipi di reazione, corrispondenti ad altrettanti di ruoli: i precursori dell’orientamen- to, nel nostro caso gender oriented, rappresentano gli “innovatori” allo stato puro che, proponendo la diffusione della novità, interesseranno e persuaderanno gli “adottatori precoci”, a loro volta in grado di rivolger- si ad una “maggioranza precoce”. Esisteranno sempre una “maggioranza tardiva” come pure i resistenti, la cui presenza va quindi considerata come fisiologica in ogni processo innovativo3-5.

Metodologia dell’indagine

L’indagine si è basata sulla ricerca di informazioni disponibili sul web, con “carotaggi” attuati in più mo- menti dal 2012 all’ottobre 2015. Sui motori di ricer- ca Google e YahooSearch, sono state digitate le parole chiave: salute + donna (come è noto, nella prima fase la medicina di genere veniva confusa con la “medicina della donna”); medicina + donna + genere; medicina + genere + università; centro + genere + università me- dicina + genere + legge; medicina + genere + mozione; medicina + genere + azienda sanitaria. In taluni casi le ricerche hanno preso spunto da notizie giornalisti- che, poi corroborate da documenti ufficiali. Per l’anali- si specifica dei “progetti o proposte di legge” si è fatto riferimento anche ai siti parlamentari, con alcune dif- ficoltà nel recuperare i testi delle “mozioni”, non facil- mente rintracciabili. Per le azioni regionali si è portata a termine la ricerca con le parole medicina + genere + nome della regione. Un primo “censimento” del 2013, effettuato seguendo la stessa metodologia, ha fornito la base per una comparazione con l’oggi5. Le eventuali lacune informative sono da attribuire alla mancanza di un Osservatorio nazionale sulla medicina di genere che censisca le varie azioni di politica e le buone pratiche di sensibilizzazione, formazione e ricerca.

Alcune delle tappe fondamentali della medicina di genere in Italia

La diffusione della medicina di genere in Italia vede organismi e persone che hanno svolto e stanno svol- gendo il ruolo di “innovatori”, mentre si sta mettendo in evidenza una vera e propria “maggioranza precoce” di clinici, di associazioni professionali, femminili e femministe, di volontariato sanitario, attente a questa specifica innovazione.

Alcune tappe significative in Italia. Nel 1998 le Mi- nistre per le Pari Opportunità e della Salute diedero avvio al progetto “Una salute a misura di donna” con un Report che evidenzia mancanza di attenzione, ri- sposte inadeguate, carenze trasversali, sottovalutazioni

dei problemi delle donne in tutti i settori osservati. Nel 2005 l’allora Ministro della salute organizza un tavolo tecnico con la partecipazione dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Agenzia Servizi Regionali Sanitari (AgeNaS), l’Università di Sas- sari e la Società Italiana di Farmacologia, per formulare le linee guida sulle sperimentazioni cliniche e farmaco- logiche con un approccio di genere. Nel 2007 nasce la Commissione Salute delle Donne del Ministero della Salute. Escono i primi bandi della Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute, focalizzati sulla medicina di genere.

L’anno 2008 si presenta ricco di avvenimenti per l’attenzione alla salute delle donne, verso una medici- na di genere: vengono pubblicati tre Rapporti dal Mi- nistero della Salute e dalla Commissione sulla Salute delle donne; il Terzo Seminario nazionale sulla salute della donna organizzato dall’Istituto Superiore di Sa- nità e dalla Società Italiana di Farmacologia ospita la Tavola rotonda “La medicina di genere, un’occasione da non perdere”; il Comitato Nazionale per la Bioeti- ca pubblica il rapporto dal titolo “La Sperimentazione Farmacologica sulle Donne”, ma in particolare parte il Progetto “La medicina di genere come Obiettivo strate- gico per la Sanità pubblica: l‘appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna”. Eventi che crea- no i presupposti per lo sviluppo attuale.

Nel 2009 Giovannella Baggio, Direttore dell’Uni- tà Operativa Complessa di Medicina Generale dell’A- zienda Ospedaliera di Padova e Presidente dell’appena sorto Centro studi nazionale su salute e medicina di genere, insieme alla Fondazione Giovanni Lorenzini organizza il primo Congresso Nazionale sulla Medici- na di Genere, a Padova (nel 2015 è arrivato alla quarta edizione). Nello stesso anno Flavia Franconi, Professo- re Ordinario di Farmacologia molecolare all’Università di Sassari e Coordinatrice del Gruppo Farmacologia di Genere della SIF Società Italiana di Farmacologia, orga- nizza a Sassari il Convegno “Genes, Drugs and Gender”.

Nel 2010 l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali AgeNaS pubblica un numero speciale sulla medicina di genere della rivista Monitor e di seguito attiva Commissioni di lavoro per elaborare linee guida gender oriented per patologie.

L’Istituto Superiore di Sanità nel 2011 affida a Wal- ter Malorni la dirigenza del Reparto Malattie degene- rative, Invecchiamento e Medicina di genere che ha come obiettivi un approccio di genere nello studio delle principali patologie per una migliore ottimiz- zazione della diagnosi e della cura, nonché lo studio delle differenze di genere nelle malattie cardiovascola- ri, immunitarie, degenerative e tumorali. Nel 2015 il Regolamento dell’Istituto prevede l’istituzione di uno specifico “Centro nazionale di riferimento per la me- dicina di genere”.

Sempre nel 2011 la Commissione di Valutazione degli Accordi di Programma dell’Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, introduce “l’equità di genere” tra i cri- teri di valutazione e formalizza il “Gruppo di Lavoro su farmaci e genere” per approfondire le problemati- che inerenti agli aspetti regolatori e farmacologici della medicina di genere; nel 2013 AIFA sollecita le Aziende farmaceutiche a elaborare dati disaggregati per sesso e disegni di ricerca gender oriented.

Da qualche anno quasi tutti i convegni delle varie specialità mediche prevedono almeno una relazione sulla medicina di genere e in diverse reti cliniche ven- gono istituite Commissioni per approfondire l’influen- za di sesso e genere nelle diverse patologie. Nascono così la Commissione di epatologia di genere, di diabe- tologia di genere, etc. La Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici FNOMCeO istituisce la Commis- sione nazionale di medicina di genere, mentre le sedi provinciali dimostrano una importante attivazione7, in particolare, nel 2015 la sede di Bari vara il progetto pi- lota “Osservatorio sulla medicina di genere”.

Vediamo anche la nascita di alcune associazioni tut- tora attive: l’Osservatorio Nazionale della salute della Donna ONDa (2005, Presidente Francesca Merzagora, tra l’altro membro del Comitato Etico dell’Istituto Eu- ropeo di Oncologia); il Gruppo Italiano Salute e Ge- nere GISeG (2009; nel 2015 è Presidente Anna Maria Moretti, pneumologa). Sul tema della salute e genere sono attive le associazioni Fidapa; Soroptimist (il pro- gramma 13-15 prevede il tema specifico); l’Associa- zione Donne Medico; l’Associazione Mogli di Medici; l’UDI Unione Donne Italiane; il Sindacato CGIL e per la specifica area della medicina e psicologia del lavoro, organismi come i CUG, Comitati unici di garanzia del benessere, attivi negli enti pubblici.

ONDa nel 2015, in occasione dell’EXPO di Mila- no, ha proposto il “Manifesto sulla salute della donna 2016-18” che, oltre a potenziare la rete degli ospedali con i Bollini rosa (azione attiva dalla nascita dell’asso- ciazione), all’attenzione ai punti nascita, alla salute ses- suale e riproduttiva, intende perseguire sia la riduzione della mortalità per patologie cardiovascolari, dell’inci- denza dei tumori, della depressione delle donne, sia il miglioramento della qualità della vita delle donne an- che in caso di patologie croniche, nonché contrastare la violenza sulle donne6.

Azioni genere-orientate in Regioni e Aziende Sanitarie

In regime di governance, nelle Regioni si attivano azioni genere-orientate che si sostanziano in:
a. includere la medicina di genere nel Piano Socio Sanitario Regionale (in particolare Puglia, Veneto, Piemonte, Toscana, Marche, Lombardia, Umbria, Provin- cia Autonoma di Trento), nel Piano regionale della prevenzione (esperienza del Piemonte), in un pro- gramma di azioni integrate (nel caso dell’Abruzzo);

b. attribuire l’obiettivo di applicazione della medicina di genere ai Direttori generali delle Aziende sanita- rie (attuato in Lombardia e Basilicata);

c. istituire un Tavolo o Commissione regionale sulla Medicina di genere (attivi in Puglia, Toscana, Veneto); d. promuovere la ricerca genere-orientata (con azioni specifiche previste in norme di Veneto e Marche); e. formazione degli operatori sanitari (per esempio Puglia, Veneto, Emilia-Romagna, Marche, Toscana); f. pubblicare un report regionale sulla salute di genere e istituire un Centro regionale e Centri di medicina di genere in ogni Azienda sanitaria (Toscana);
g. attuare una convenzione per un’azione informativa diffusa sulla medicina di genere (Marche).

Da ultimo si evidenzia l’esperienza dell’Emilia-Ro- magna che nel 2014 ha varato una Legge che prevede due articoli mirati all’applicazione della medicina di genere. Alcune altre regioni (Campania e Basilicata per esempio) si stanno adoperando perché vengano appro- vate legislazioni simili.

Diverse Aziende sanitarie si fanno promotrici di veri e propri percorsi di formazione. Si citano qui gli esem- pi delle Aziende Sanitarie di ogni città della Toscana, di Foggia (in collaborazione con la locale Università) in Puglia, dell’ASL2 Lanciano-Vasto-Chieti in Abruz- zo, quella di Nocera Inferiore in Campania, di Varese, Monza-Brianza, Mantova in Lombardia, di Nuoro in Sardegna, l’ASL 1 di Napoli in Campania e, in Emilia Romagna, le ASL di Parma, Imola, Ravenna, Forlì e quella di Ferrara che dal 2009 ha coinvolto circa mille operatori in azioni formative e supporto nella messa in campo di azioni migliorative, in base a un modello della “Rivoluzione silenziosa della medicina di gene- re” con un gruppo di lavoro composto oltre che dalle Aziende Sanitarie, dall’Istituto Superiore di Sanità, dal- la Regione Emilia-Romagna, dall’Università degli Studi di Ferrara.

Le politiche della formazione e della salute

Nel Decreto del Ministero dell’Università e della Ri- cerca del 4 ottobre 2000 la prospettiva gender sensitive è posta tra gli obiettivi formativi in sei classi di corso di laurea triennale (tra cui scienze delle attività moto- rie e sportive) su ventisei e in undici classi di laurea magistrale (tra cui medicina e chirurgia e scienze delle attività motorie e dello sport) su cinquantadue8.

Nel 2013 all’interno del Convegno nazionale “Ge- nere, sociologia e Università” promosso dall’Università

di Roma Tre è stata presentata la ricerca “La formazio- ne universitaria e post-universitaria gender sensitive in Italia”. Dai dati riferiti all’anno accademico 2011-12, su un campione di 57 Atenei pubblici, è stato rilevato che solamente 16 Atenei hanno attivato Corsi “sul gene- re” (rappresenta il 0,001% dell’intera offerta formativa universitaria italiana), il 20% dei quali nell’area della medicina9-10.

In merito alla medicina di genere, infatti, assistia- mo alla nascita di insegnamenti facoltativi: dopo la Cattedra di Medicina di genere dell’Università di Pa- dova avviata dall’a.a. 2013-14 (organizzata a seminari interdisciplinari), viene avviata quella di Siena dall’a.a. 2014-15, mentre l’Università di Ferrara approva un insegnamento specifico a partire dall’a.a. 2015-16. In questi anni si stanno attivando Centri universitari di ricerca sul genere, solitamente interdipartimentali, an- che declinati alla salute e alla sanità (citiamo gli esempi di Milano, Bologna, Trento, Sassari, Foggia, Pavia, Na- poli e Bari).

Per ciò che riguarda le politiche sanitarie, il Mini- stro della Salute Beatrice Lorenzin nel corso della Au- dizione alla Commissione Igiene e Sanità del Senato del 26 giugno 2014, riferendo sulle politiche sanitarie del semestre italiano di Presidenza UE, inerenti il te- ma della prevenzione, ha ricordato l’importanza della “salute della donna, per le specificità di genere che la caratterizzano” e l’importanza di “promuovere stili di vita sani e la prevenzione (…) tenendo anche conto delle differenze di genere”. Durante il semestre è stata organizzata la Conferenza Ministeriale Europea “Salute della Donna – Un approccio Life Course”, per afferma- re la necessità della valutazione di salute, dei sintomi e della cura delle malattie, con attenzione alle differenze di sesso e genere11,12.

Mozioni, Decreti e Proposte di legge

Nel 2007 sono state presentate in Senato tre Mo- zioni (n. 45, 87, 89) sulla medicina di genere, che si basavano sulla contradditoria affermazione “pur rico- noscendo che non esistono, nel nostro Paese, situa- zioni di palese discriminazione, vi è comunque una molteplicità di fattori che determinano uno stato di so- stanziale svantaggio delle donne in tema di tutela della salute”, che si limitava alla richiesta di attivare un corso di specializzazione in medicina di genere.

Nel 2010 la Mozione n.1 – 00384 proponeva di po- tenziare le strutture già attive sulla medicina di genere, oltre all’associazione ONDa e alla Fondazione Loren- zini, anche l’Istituto Superiore di Sanità, mettendo in luce l’utilità per il Servizio Sanitario Nazionale di ac- quisire questo orientamento.

Nel 2011 il Decreto di Legge denominato “Omni-

bus” ha rappresentato un’importante novità. Era la pri- ma volta che in un testo di legge veniva inserito il tema della medicina di genere, chiarendo che la sperimenta- zione clinica va condotta su volontari equamente ripar- titi tra maschi e femmine.

Nello stesso anno era nato anche l’Intergruppo par- lamentare “Sostenitori della medicina di genere” che nel 2012, firmava il “Manifesto per la medicina di ge- nere” promosso da GENS, alleanza “di scopo” per la medicina di genere costituita dalle associazioni Donne in rete, Equality Italia e GISeG perché medicina e ricer- ca scientifica siano attente anche alle specificità della donna, oltre che dell’uomo13. Da questo, l’Intergruppo faceva poi nascere la “Mozione unitaria sulla medicina di genere” (approvata alla Camera, poi non passata al Senato) che definisce la medicina di genere come “ap- proccio interdisciplinare tra le diverse aree mediche”, richiama l’articolo 32 della Costituzione, il diritto al- la salute, l’appropriatezza e la personalizzazione delle cure.

Abbiamo analizzato il testo della Mozione che nella prima parte cita ben diciannove patologie, riportando anche le percentuali di incidenza in un sesso rispetto all’altro.

1. allergie
2. Alzheimer
3. ansietà
4. artrite reumatoide 5. artrosi artrite
6. calcolosi
7. cataratta
8. cefalea emicrania 9. depressione

10. diabete
11. ipertensione arteriosa

12. malattie tiroidee

13. malattie autoimmuni

14. malattie-cardiache

15. malattie neurodegenerative

16. osteoporosi

17. patologie-croniche

18. patologie-osteo- articolari

19. vene-varicose

Nel testo vengono elencate anche le principali tap- pe che hanno portato ad avviare le ricerche che stanno mettendo in evidenza sempre più differenze o confer- mano uguaglianze, spesso inaspettate.

La Mozione prosegue poi con dettagli che impe- gnano il Governo a: inserire la medicina di Genere nel Piano Sanitario Nazionale; promuovere le applicazioni della medicina di genere con un potenziamento “omo- geneo” nel territorio nazionale; promuovere la materia “medicina di genere” nei programmi dei corsi di laurea in medicina, in scienze infermieristiche e in altri corsi di formazione nella sanità, per favorire interdisciplina- rietà e presa di coscienza dell’importanza della medici- na di genere; individuare percorsi sanitari che tengano conto del genere. La Mozione sottolinea l’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, suggerisce incentivi fiscali a ricerche che tengano conto delle dif-

ferenze sessuali e del genere; incoraggia campagne in- formative per migliorare le conoscenze sulla diversità di sesso e genere. Auspica infine la nascita di un Osser- vatorio Nazionale della Medicina di Genere in collabo- razione con l’Istituto Superiore di Sanità.

Sono del 2013 le due proposte di legge depositate alla Camera dei Deputati con lo stesso titolo “Norme in materia di medicina di genere” con primi firmatari rispettivamente Delia Murer e Pierpaolo Vargiu e con- tenenti testi molto simili e con poche variazioni dalla Mozione appena analizzata. L’auspicio dichiarato è di individuare disposizioni finalizzate al “riconoscimento della medicina di genere”, in un’ottica di appropriatez- za, con applicazioni (inserimento nel Piano Sanitario Nazionale, corsi di formazione universitaria, campagne di informazione, Osservatorio nazionale, promozione della ricerca) attinenti a quelle già citate dalla Mozione unitaria, con l’evidenza di un ruolo-guida del Ministe- ro della Salute. Entrambe le proposte non hanno com- pletato l’iter parlamentare.

Conclusioni

Il confronto con il sondaggio del 2013 mette in luce diversi interessanti sviluppi: le Regioni attive sono qua- si raddoppiate di numero. Esprimono anche tentativi di delineare modelli, la cui efficacia potrà diventare vi- sibile tra qualche anno; le Aziende sanitarie coinvolte sono sempre più numerose e, quelle attive, continuano a esserlo nel tempo; le Università hanno iniziato a isti- tuire cattedre dedicate al tema di medicina di genere, anche se, al momento, il numero di corsi coinvolti è decisamente inferiore a quello previsto dalla legge; la quantità di associazioni femminili, femministe e pro- fessionali cresce sempre più; l’attivazione degli enti re- golatori nazionali, in particolare dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’AIFA, è costante.

Il fatto che nessuna delle Mozioni e Proposte di leg- ge (queste ultime presentate nel 2013) abbia concluso l’iter parlamentare, costringe a una valutazione di con- gruità tra fini e mezzi. I vari testi si sono dilungati ec- cessivamente sulla descrizione biomedica e sull’espo- sizione di dati, con un intento, più o meno disvelato, di voler convincere della positività della medicina di genere.

Un futuro testo di legge attento, da un lato, alle po- sizioni degli organismi regolatori internazionali che già confermano la validazione scientifica della medici- na di genere e, dall’altro, concentrato sull’attribuzione di ruoli ai diversi protagonisti vecchi e nuovi, ma anche sulle scadenze, delineando tappe vincolanti, probabil- mente potrà uscire dalla fase dell’enunciazione, per rappresentare concreto e fattivo dispositivo a garanzia di un equo e appropriato diritto alla salute.

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